Какие выплаты положены по страховой пенсии по инвалидности

Какие выплаты положены по страховой пенсии по инвалидности Минтруд

Пока я оформлял инвалидность маме, она умерла. Позже я узнал, что это типичная ситуация.

Людям с инвалидностью предоставляют льготы, выплаты и бесплатно дают средства реабилитации, например медицинскую кровать, кресло-каталку или подгузники. Тинькофф Журнал уже рассказывал об этом. В итоге жизнь человека должна стать легче.

Но получить или повысить группу трудно: нужно собрать много документов, пройти нескольких врачей, а потом медико-социальную экспертизу. Часто пациенту приходится сидеть в очередях, носить бумаги из кабинета в кабинет или ездить в другую больницу. Мы тоже с этим столкнулись и сначала решили ничего не оформлять. В поликлинике от оформления инвалидности тоже отговаривали.

Потом оказалось, что пациент или его родственники не обязаны много ходить, ждать в очередях и искать нужных врачей. В 2019 году я оформлял инвалидность для своей мамы, а потом для бабушки, поэтому изучил весь процесс. Маме присвоить группу не успели, но с бабушкой это получилось.

В статье расскажу, как себя вести, чтобы затратить минимум времени на получение инвалидности.

Кому дают инвалидность

У человека с инвалидностью есть стойкое расстройство здоровья, которое ограничивает его в повседневной жизни. Например, он не может сам себя обслуживать, сам передвигаться, общаться, контролировать поведение или работать. Причина может быть любой: травма, болезни, врожденные пороки развития.

В зависимости от тяжести заболевания могут присвоить первую, вторую или третью группу инвалидности: первая — самая тяжелая. Группу могут повысить или понизить, если состояние человека ухудшилось или улучшилось.

Минтруд прописал критерии, как определять группу инвалидности, но разбираться в них необязательно. Они понадобятся, если инвалидность не дадут или вас не устроит полученная группа.

В нашем случае была онкология. У бабушки и мамы уже была инвалидность, но когда они перестали ходить, я делал им первую группу.

Какие выплаты положены по страховой пенсии по инвалидности

Как и кто дает инвалидность

Чтобы получить инвалидность, нужно пройти два этапа: получить направление на медико-социальную экспертизу — МСЭ — и пройти ее. Направление по форме дает медицинская организация, обслуживающая пациента. Обычно это поликлиника, к которой он прикреплен по полису ОМС, но может быть и частная клиника.

Направление на МСЭ поступает в бюро МСЭ — это государственная организация, которая проводит экспертизу и присваивает группу инвалидности. Бюро работают по территориальному принципу: в регионе их несколько. Если требуется присутствие пациента на экспертизе, ее проводит то бюро, что находится по месту постоянной или временной регистрации человека.

Когда я оформлял инвалидность маме и бабушке, поликлиника могла выдать человеку справку об отказе в направлении на МСЭ. С ней можно было обратиться в бюро самостоятельно. Тогда специалисты осматривали пациента, сами направляли на дополнительные обследования, после чего принимали решение.

Медико-социальная экспертиза в России

В 2024 году поликлиника в случае отказа должна выдать соответствующее заключение врачебной комиссии. С ним нельзя самому пойти на экспертизу, но его можно обжаловать в региональном министерстве здравоохранения или в Росздравнадзоре.

Когда я консультировался в нашем бюро, мне сказали, что отказ — это редкость. Если человек действительно серьезно болен, медики не станут официально отказывать.

Организация МСЭ

Бюро по месту жительства входят в состав регионального бюро МСЭ, которое подчиняется Министерству труда и социальной защиты РФ. Например, в составе главного бюро медико-социальной экспертизы по Омской области 25 бюро МСЭ. В бюро человек получает справку об инвалидности и индивидуальную программу реабилитации или абилитации — ИПРА.

В программе перечисляют технические средства реабилитации — ТСР, которые после получения инвалидности дают бесплатно.

ТСР — это приборы, приспособления и инструменты, которые облегчают человеку с инвалидностью жизнь. Например, инвалидное кресло, сиденье для ванной или прикроватный туалет. Лекарства не относятся к ТСР.

Как получить направление на МСЭ

Теоретически получить направление на МСЭ несложно. Для этого нужно только пройти обследования, а все остальное поликлиника сделает сама. Услуга бесплатная.

Вот как должен выглядеть процесс. Пациент наблюдается в поликлинике, участковый терапевт видит, что его состояние соответствует определенной группе инвалидности. Тогда терапевт выписывает направления на анализы, осмотр узкими специалистами и другие обследования. Если пациент не в состоянии прийти на них, все делают на дому.

Результаты приходят в кабинет клинико-экспертной комиссии. В нашей поликлинике этим кабинетом руководит заместитель главного врача по клинико-экспертной работе — КЭР. Этот чиновник отвечает за работу с людьми с инвалидностью: организует врачебную комиссию, оформляет направление и передает его в бюро МСЭ по месту жительства.

Какие могут быть препятствия

На практике, как только человек решил получить направление на МСЭ, он попадает в ад. Я опишу возможные препятствия и способы их решения. Надеюсь, вам повезет и вы с ними не столкнетесь.

Участковый не занимается инвалидностью

Сами врачи предложат начать оформлять инвалидность. В правилах, утвержденных постановлением правительства от 05.04.2022 № 588, сказано, что направить должна медицинская организация, но не говорится, что инициатива должна исходить именно от нее и, тем более, от участкового терапевта.

Даже если попросить участкового заняться инвалидностью, он может отказать. Например, предложит прийти в кабинет к заместителю по КЭР в рабочее время. Первую лишнюю очередь придется отстоять именно там.

Процесс получения инвалидности в России: опыт автора

В моем случае так и произошло. У мамы уже была вторая группа инвалидности, но, когда она перестала ходить, никто не предложил оформить первую, хотя поликлиника была в курсе. Когда я сам попросил об этом, участковый терапевт направила меня к заму по КЭР.

Опыт с мамой

Инвалидностью бабушки сначала занималась моя тетя, но ситуация была схожая. Сначала тетя потеряла много времени в очередях, а потом заместитель по КЭР вообще отговорила ее: мол, в деньгах особо не выиграете, а хлопот с этим предстоит еще много, да и бабушке недолго осталось.

Бюрократия и проблемы

Садизм состоял в том, что приемные часы по вопросу инвалидности в нашей поликлинике — только вторник с 8 до 12, предварительной записи нет. Людей набирается много: чтобы попасть на прием, приходить нужно к восьми утра или раньше. Тем, кто сумеет прорваться, заместитель по КЭР выдаст направления на обследования, кто не попадет — приходит в следующий вторник.

Действия автора

Когда я занялся инвалидностью мамы, меня это не устроило. Я три дня пытался дозвониться в кабинет клинико-экспертной комиссии, а потом написал главврачу. Подождал неделю — никто не отреагировал. Тогда я отправил жалобы в Минздрав и прокуратуру Омской области через формы на сайтах и зашел к заму по КЭР в обеденное время, когда очереди не было. Она сначала наорала, но потом сказала, что уже занимается моим вопросом. И действительно, дальше все пошло без моего вмешательства: в течение двух недель все осмотры и анализы маме сделали на дому.

Заключение

Вскоре я получил письменный ответ, что направление готово. Передавать в бюро его не стали, потому что за день до этого мама умерла.

Тогда я вернулся к бабушкиной инвалидности и сразу пошел к заму по КЭР в неприемное время, чтобы избежать очереди. Теперь она не стала отговаривать и организовала обследования на дому. Это заняло две недели.

Рекомендации

Что я советую. Не стойте в лишних очередях. В правилах не сказано, что для формирования направления на МСЭ пациент должен посещать кабинет клинико-экспертной работы или пройти беседу со специалистом по КЭР.

Если участковый врач откажется начать оформлять инвалидность и к специалисту по КЭР без очереди не попасть, сразу обращайтесь к главврачу с письменным заявлением о желании получить направление на МСЭ. Попросите сделать такое направление либо выдать отказное решение врачебной комиссии. Форма заявления свободная.

К заявлению приложите выписки из других лечебных учреждений, копию паспорта и СНИЛС. Если делаете направление родственнику, приложите доверенность на ваше имя в свободной форме и копию своего паспорта. Заверять доверенность у нотариуса не нужно. Заявление в двух экземплярах отнесите в приемную главврача и зарегистрируйте — себе заберите один экземпляр со штампом секретаря.

Если реакции не будет либо будут настаивать на посещении кабинета клинико-экспертной работы или других лишних действиях, обращайтесь в региональный Минздрав. Можете усилить жалобой региональному уполномоченному по правам человека.

Если и Минздрав региона не отреагирует, пишите в прокуратуру жалобу на непринятие мер Минздравом. Также в прокуратуру имеет смысл жаловаться на поликлинику, если обоснуете, где они нарушают закон.

Цель жалоб не наказать поликлинику, а добиться, чтобы они сделали все без лишних хождений с вашей стороны. Все обращения можно подавать электронно. На сайтах ведомств ищите разделы вроде Интернет-приемная, Обращения граждан или Подать обращение. Если видите телефон горячей линии, можете звонить. Я заметил, что на телефонные обращения реагируют оперативнее, но после письменных заявлений вопросы решаются проще.

В итоге так будет быстрее, чем сидеть в больничных очередях. Впереди еще много препятствий, поэтому чем раньше привлечете к себе внимание, тем проще будет потом.

Убедите чиновников, что помочь вам — это проще и быстрее, чем готовить отписки на ваши жалобы.

Требуют нотариально заверенную доверенность

Когда я принес заявление главврачу вместе с простой доверенностью, секретарь сказала мне, что без нотариальной доверенности поликлиника не будет оформлять направление для моей мамы.

На самом деле это незаконно. В гражданском кодексе прописано, когда доверенность должна быть нотариально удостоверена, и оформления направления на МСЭ в перечне нет. Без нотариально удостоверенной доверенности не обойтись, только если вы пойдете в бюро МСЭ вместо родственника, но ходить туда необязательно.

В поликлинике же подойдет доверенность, просто подписанная вашим родственником. Можете использовать мой шаблон или составить свой текст.

Какие выплаты положены по страховой пенсии по инвалидности

В нашей поликлинике в окошке информатора дают такую форму доверенности. Секретарь главврача очень удивилась, когда я рассказал ей об этом

Что я советую. Если будете вызывать родственнику нотариуса по другим вопросам, сделайте заодно нотариальную доверенность на представление интересов в поликлинике, бюро МСЭ, МФЦ и СФР — это Социальный фонд России. она может пригодиться. Но приглашать нотариуса только ради подачи документов для получения инвалидности не стоит. В этом деле сможете обойтись без него.

В поликлинике объясните, что требовать нотариальное удостоверение незаконно, и попросите оформить направление на МСЭ на основании простой доверенности. Раз родственник не может ходить, поликлиника должна наблюдать его на дому. Если не верят, пусть у пациента и уточнят, он вам доверенность.

Порядок действий, если дело не сдвигается, — как в случае с лишними очередями: заявление главврачу, жалобы в региональные Минздрав и прокуратуру. Прокуратура уместна, поскольку поликлиника выдвигает незаконное требование. Еще можно пожаловаться уполномоченному по правам человека.

Заставляют носить бумаги по кабинетам

Если человек может прийти в поликлинику, он должен сходить на обследования. Если не может — врачи сами придут на дом, но пройти осмотры и сдать анализы все равно надо. В результате каждый врач напишет заключение. От пациента могут потребовать прийти за этими документами и отнести в кабинет клинико-экспертной работы или еще . самое с результатами анализов и других исследований. Когда будет готово само направление пациенту могут предложить забрать его и отвезти в бюро МСЭ.

Так человек, которому оформляется инвалидность, или его родственник превращается в курьера. Врачи назначают время, когда нужно прийти, собрать бумаги по разным кабинетам, найти анализы, амбулаторную карту и отнести, куда скажут. Если заключения будут готовы в разные дни, приходить придется несколько раз. По ходу этого нужно ждать в очередях под разными дверями.

На самом деле таких обязанностей у человека, которому оформляется инвалидность, нет. Поликлиника в состоянии разобраться с этим без участия пациента. Отнести документы с третьего этажа на пятый может сам врач, заместитель по КЭР, медсестра или другой сотрудник. Направление на МСЭ поликлиника обязана отправить в бюро сама в течение трех рабочих дней с момента, когда оно будет готово.

Моих родственников осматривали на дому, но после визита врачи каждый раз говорили, что теперь я должен прийти к ним за заключением числа. На вопрос «Почему я?» отвечали, что такой порядок. Я говорил, что заместитель по КЭР сама все заберет, — врачи делали круглые глаза.

Я никуда по этому вопросу не ходил, а направления моим родственникам сделали. Значит, кто-то из медиков все-таки взял курьерские функции на себя.

Что я советую. Не соглашайтесь на роль курьера. Если перед этим вы уже письменно попросили сделать вам направление на МСЭ, этого достаточно. Ваша задача — ухаживать за человеком, если вы родственник, или лечиться, а не бегать по кабинетам. Попросите врачей или зама по КЭР разобраться в этом без вашего участия. Не соглашайтесь отвезти готовую в бюро — пусть передают сами.

Как и куда жаловаться, если дело не движется, я описал выше.

Не могут провести необходимые обследования

Это уже объективная трудность. Если дело в том, что нет талонов — хорошо. Как быть в таком случае, я уже писал. Чаще всего, обследования вам должны сделать в течение 14 дней независимо от наличия талонов.

Хуже, если в поликлинике действительно нет нужного специалиста или оборудования. Если человек может передвигаться — вопрос решаем. Его обязаны направить туда, где такие специалисты или оборудование есть. Он сам съездит в больницу.

Но если это лежачий пациент, однозначного решения нет. Врачи из другой больницы не обязательно поедут на дом, и я не знаю, как их заставить. В нормативных документах не сказано, кто должен в такой ситуации организовать транспортировку. Сумма, которую вы потратите на перевозку, часто оказывается больше, чем человек получит в виде льгот и выплат в связи с инвалидностью.

В случае с моей бабушкой понадобились консультации онколога из онкодиспансера и стоматерапевта — редкого специалиста, который есть в нашем онкодиспансере. Стома — это трубка, например, из кишечника или мочевого пузыря, а стоматерапевт — врач по таким трубкам.

Везти бабушку в онкодиспансер своими силами около 7 тысяч рублей — я отказался и потребовал от сотрудников поликлиники решить вопрос. Они сделали без этих специалистов и направили ее в бюро в таком виде. Пройти онколога и стоматерапевта от нас потом требовали еще раз уже на этапе экспертизы МСЭ, но первую группу в конце концов дали без этих обследований.

Часто для направления на МСЭ требуется заключение психиатра. Психиатров в поликлиниках по месту жительства нет, они работают в психиатрических диспансерах. Здесь проблемы нет: психиатров можно вызвать на дом, для этого даже не нужны талон и направление из поликлиники. Порядок выезда психиатров зависит от конкретного учреждения, узнать его можно в регистратуре или контактном центре по телефону.

Бесплатно психиатр должен прийти в течение двух недель, за деньги — в ближайшие пять рабочих дней. В бесплатном варианте врач сам звонит и предупреждает, когда именно приедет.

Моим родственникам для оформления инвалидности психиатр не потребовался.

Что я советую. Если просто нет талонов, ссылайтесь на программу госгарантий: требуйте, чтобы обследования сделали в указанный срок независимо от наличия талонов. Обращайтесь за помощью в страховую компанию, к главврачу, в территориальный фонд ОМС и региональный Минздрав.

Если направили в другое учреждение и пациент способен ездить по больницам, придется съездить. Узнайте, как быть с результатом: его отдадут на руки сразу, попросят приехать за ним позже или передадут в поликлинику без вас. Если скажут ехать второй раз, придется это сделать. В идеале участковый терапевт или зам по КЭР выдаст на руки, и вы поедете с ней. Тогда врач сможет вписать свое заключение в этот бланк, который вы потом вернете в поликлинику.

Узнайте у зама по КЭР, в вашем случае заключение психиатра. Если да, заранее позвоните в психиатрический диспансер и запишитесь на прием или вызовите врача на дом. Также уточните, как получить заключение. В идеале в этот момент форма направления должна быть у вас на руках.

Если человек не ходит, а нужны обследования или врачи из другой больницы, почитайте, как перевозить лежачих пациентов. Там несколько вариантов: возможно, вам подойдет.

Если ничего не подходит, просите, чтобы нашли индивидуальное решение. Нормативные документы не обязывают чиновников искать выход из такой ситуации, но нигде не сказано, что человек, которому оформляется инвалидность, должен решать вопрос своими силами.

Как пройти МСЭ

После того как врачебная комиссия поликлиники сформировала направление, человек должен подписать согласие на направление на МСЭ. В нем он указывает:

Пройти комиссию. Специалисты бюро МСЭ назначат дату экспертизы. Ее проведут очно или заочно в зависимости от того, что пациент написал в согласии на направление. Услуга бесплатная.

В моем случае экспертиза проходила очно, у нас дома. Все документы отправила в бюро заместитель по КЭР. Потом мне позвонили из бюро и назначили дату проведения экспертизы.

После назначения даты проведения экспертизы уточните по телефону, документы есть в бюро. Нам понадобилась амбулаторная карта из поликлиники и выписка из больницы, куда мы возили бабушку на скорой.

Если проходите очно, после осмотра озвучьте участникам экспертизы, какие средства реабилитации нужны. Если во время экспертизы промолчите и в программе реабилитации не окажется важного, в бюро МСЭ могут ответить, что это средство не так уж необходимо.

Я консультировался с социальным работником из некоммерческой организации, которая работает с тяжелобольными людьми. Она рассказала, что бюро вносит в программу либо только впитывающие пеленки, либо только подгузники, по три в день. Хотя очевидно, что лежачему пациенту нужны оба средства, и давали два подгузника и пеленку. Если во время экспертизы сказать об этом, шансы получить и то и другое повышаются. Я просил пеленки и подгузники, но не сделал акцент, что обязательны оба средства.

Мои пожелания комиссия выслушала удивленно и неохотно. Во время экспертизы работал диктофон.

В ходе экспертизы возможна неприятность: попросят пройти дополнительные обследования. Это значит, что в поликлинику придется идти по второму кругу.

На этом этапе человек, которому оформляется инвалидность, может отказаться от дополнительных обследований. Тогда специалисты бюро МСЭ примут решение без них. Поэтому решайте по ситуации. Если считаете, что без этих данных инвалидность не дадут, или дадут группу ниже, или не получите важное и дорогое по программе реабилитации, пройдите новые обследования. В остальных случаях не стоит тратить время — пишите отказ. Образец отказа можете попросить на комиссии или написать его в свободной форме.

Я уже рассказал, что моей бабушке требовались осмотры двух специалистов: онколога, чтобы он обязательно был из онкодиспансера, и стоматерапевта. Поликлиника направила на МСЭ без этого. Специалисты бюро пришли к нам на дом, осмотрели бабушку и дали ей подписать. Я не проверил, а это оказалась программа дополнительного обследования: бабушка обязалась пройти вышеуказанных специалистов.

Я был уверен, что первую группу должны дать без них. Из технических средств реабилитации нам важны были только подгузники: их необходимость тоже была очевидна без консультаций узких специалистов. Остальные ТСР у нас либо были с запасом, либо мы нормально обходились без них. Из разговора с членами комиссии я понял, что без онколога и стоматерапевта они не могут подобрать характеристики калоприемника, но калоприемников много не нужно: мы могли покупать их сами, ради этого терять время и деньги не стоило.

Когда комиссия уже ушла и я понял, что программу дополнительного обследования подписали зря, бабушка написала отказ от нее. Текст я составил сам от лица бабушки, принес в бюро, но там принять его отказались. Пришлось посылать заказным письмом — потратил сто рублей.

Какие выплаты положены по страховой пенсии по инвалидности

Форма отказа, принятая в нашем бюро МСЭ № 14. Когда мне вручили бланк, я уже составил свой вариант, поэтому отправил его

Получить решение. По результатам экспертизы специалисты бюро МСЭ принимают решение. Пациента могут признать или не признать человеком с инвалидностью. Если признают, то устанавливают группу и разрабатывают индивидуальную программу реабилитации.

ИПРА высылают почтой и на госуслуги. Если присутствовали на комиссии, программу по желанию могут выдать на руки.

Я попросил прислать документы почтой в тексте отказа от дополнительных обследований. На почте мне отдали письмо из бюро МСЭ по паспорту бабушки. отказались выдать без нее, заказал доставку на дом, чтобы почтальон вручил конверт бабушке лично. Услуга стоит 100 ₽.

стоит доставка письма из почтового отделения на дом

По результатам экспертизы бабушке присвоили первую группу инвалидности бессрочно. В программу реабилитации внесли все нужные нам средства реабилитации, кроме впитывающих пеленок. Зато подгузников дали по три в сутки. Калоприемники, кстати, тоже внесли.

Если решение не устроило

По результатам экспертизы могут вообще отказать в инвалидности, могут дать группу слабее или не прописать ТСР в программе реабилитации. Тогда решение оспаривают в главном бюро по региону. Решение главного бюро обжалуют в федеральном бюро МСЭ.

Моей бабушке первую группу дали — это решение нас устроило, обжаловать его не пришлось.

Что делать после получения инвалидности

Когда получили справку об инвалидности и программу реабилитации, можно оформлять льготы. Основные льготы для людей с инвалидностью — это пенсия по инвалидности, ежемесячная денежная выплата, компенсация коммунальных платежей и бесплатные технические средства реабилитации.

Пенсия и ежемесячная денежная выплата, ЕДВ. Денежными выплатами занимается СФР. Бюро МСЭ обязано в течение трех дней с момента установления инвалидности передать сведения в фонд. Если у человека есть профиль на госуслугах, то сведения о его инвалидности и ИПРА появятся в его личном кабинете.

Льгота по коммунальным платежам — это скидка 50%. Платить придется полностью, но вместе с пенсией половину возвращают. Заявление на льготу оформляется в МФЦ. К лежачим пациентам специалист ближайшего МФЦ приезжает на дом, для людей с инвалидностью первой группы это бесплатно.

Я позвонил в МФЦ, и меня попросили подойти к ним со справкой об инвалидности и паспортом бабушки. В окне платных услуг я заполнил заявку, и через пару дней к нам домой приехала сотрудница центра. Она заранее заполнила заявление на льготу и взяла с собой копир — откопировала документы и дала бабушке расписаться.

Технические средства реабилитации заказывают в отделении СФР и центре социального обслуживания населения — ЦСОНе. В эти учреждения придется сходить. Нам прислали их адрес, телефон и режим работы из бюро МСЭ вместе с другими документами.

Полное название ЦСОНа по муниципальному образованию будет прописано в программе реабилитации. Предварительно советую им позвонить: например, наш КЦСОН «Вдохновение» находится сразу по двум адресам, расположенным далеко друг от друга — можно прийти не туда. Нужно отделение социальной реабилитации людей с инвалидностью.

Когда подадите заявление в эти организации, ТСР привезут на дом бесплатно, предварительно позвонят.

Пока средства не привезли, покупать их придется самостоятельно, но деньги можно вернуть. Заявление на возврат оформляется в региональном отделении Социального фонда. Выплатят не потраченные деньги, а сумму, которую фонд на аналогичные ТСР.

Например, вы купили 200 дорогих подгузников, а СФР предоставляет подгузники другой марки, дешевле. По программе реабилитации вам обязаны давать по 3 подгузника в день. Вы закупились вперед, а с момента получения инвалидности до подачи заявления на возврат прошло 30 дней. Значит, получите стоимость 90 дешевых. купили 50 подгузников, Социальный фонд стоимость 50 дешевых.

Для возврата понадобится:

Я не возвращал затраты, потому что мы не делали нотариальную доверенность и не сохранили чеки.

Какие выплаты положены по страховой пенсии по инвалидности

Нам успели привезти только те самые калоприемники, которые не очень⁠-⁠то были и нужны, и всякие средства для их обработки. До остальных ТСР бабушка не дожила

Мои выводы по процессу получения инвалидности

Специалист по социальной работе, с которой я консультировался, рассказала, что не всегда оформить инвалидность так сложно, как было с моими родственниками. Количество препятствий зависит от поликлиники. Наша на плохом счету — об этом я знал и раньше, когда работал в страховой медицинской компании.

В подобных ситуациях получение инвалидности больше напоминает сложный квест, который пациенты часто решают вообще не начинать, а те, кто начал, часто не доживают до решения МСЭ или получения ТСР. Мой случай в целом это подтверждает.

Поэтому вопросом инвалидности лучше заняться, как только он возник, особенно в тяжелых случаях. Например, если человек перестал ходить или от него отказались врачи и направили на симптоматическое лечение, когда за жизнь уже не борются, — вызывайте участкового терапевта на дом и просите сделать направление на МСЭ.

Чтобы этот процесс не занял все ваше время, предлагаю такие правила:

– В ноябре моему сыну-диабетику, инвалиду детства, исполнилось 18 лет, на этой неделе мы идем на медико-социальную экспертизу (далее – МСЭ. – Ред.), – говорит калужанка Ольга Кафнова. – Это комиссия врачей, которая решает, продлить ли совершеннолетнему инвалидность или снять ее. Конечно, у меня есть страх, что нам откажут. Я общаюсь в чате с другими родителями детей с диабетом первого типа (инсулинозависимый. – Ред.), и практически все мамы, детям которых исполнилось 18 лет, пишут: «Нам сняли инвалидность».

Действительность такова, что подростки с инвалидностью, достигая совершеннолетия, могут остаться без группы. Они лишаются ее вовсе не потому, что вдруг чудесным образом выздоравливают, нет, просто они перестают подходить под какие-либо критерии, прописанные в нормативных актах и других сопутствующих документах. В одночасье соцподдержка повзрослевших ребят прекращается, а проблемы со здоровьем остаются с ними и во взрослой жизни.

«Хотелось кричать на врачей»

21-летняя Софья Каштауна из Архангельска живет с диагнозом «диабет первого типа» с 11 лет.

18-летие девушка встретила в пандемию, следующие два года инвалидность ей продлевали автоматически, а в 2023 году позвали на медико-социальную экспертизу.

Если до 18 лет она ежегодно проходила врачебную комиссию с мамой, то теперь в присутствии родного человека рядом Софье отказали.

– Врачи в нашем городе мне говорили, что сейчас не получить инвалидность по диабету, если нет серьезных осложнений, – говорит Софья. – На первой комиссии мне дали понять, что не считают диабет первого типа серьезным заболеванием.

Все проходило очень формально, я не ощущала у комиссии заинтересованности. Мне задавали вопросы: помогаю ли я по дому, что могу делать? Могу ли себе приготовить обед? Хотели выяснить, могу ли я существовать без помощи родителей, могу ли сама себя обслуживать.

Я отвечала честно, что могу приготовить себе еду, но в то же время не могу самостоятельно проснуться, когда низкий сахар. Комиссия меня как будто не слышала, акцент они делали на другом.

Спустя неделю получили письменный ответ с отказом. Я плакала. Мое заболевание требует покупки медикаментов, изделий, на это уходят приличные суммы. Лишение инвалидности лишает пенсии, а необходимость покупать расходники никуда не делась.

Тест-полосок для контроля сахара у нас выдают мало, только 100 штук в месяц, мало инсулиновых игл, мы все докупаем. Я была очень расстроена. Родители сказали: «Не переживай, мы будем пробовать еще».

Софье выдают 20 одноразовых игл в месяц. В день девушка должна сделать в среднем пять уколов, иногда семь – зависит от состояния.

Выданных игл ей хватает фактически на четыре дня, остальные докупали на пенсию по инвалидности, теперь на это уходят деньги из основного бюджета семьи. Она пользуется помпой, к которой выдается мало расходников, недостаточно и 100 тест-полосок на месяц, хорошо бы иметь 200 штук. Конечно, все это покупается. Собственно, на это и уходила большая часть пенсии по инвалидности, которой Софью лишили по итогам комиссии.

У совершеннолетних парней и девушек, их родителей есть возможность подать апелляцию. Врачебная комиссия не одна, она проходит в три этапа:

3. федеральная в Москве.

При отказе на городской комиссии подается апелляция на региональную. Семья Софьи так и сделала.

– Мы получили первый отказ и поняли, что нужно собрать больше справок, – продолжает Софья. – Мама читала много в чатах по диабету, где люди делятся своим опытом, советуют что-то. Мы стали дополнительно проходить врачей. Собирали данные, что у меня было воспаление мозжечка, там есть более точный диагноз, сейчас не назову.

Это произошло на фоне диабета, как следствие, у меня шаткая походка. При низком сахаре дрожат руки, ноги. Голова болит часто. С почками проблемы – нефропатия, хронический цистит. Из-за почек часто болит спина, бывает трудно разогнуться. Кардиолог ставит тахикардию и гипертонию.

На второй комиссии я даже ревела. Знаете, мне в какой-то момент хотелось кричать на врачей, чтобы хоть как-то достучаться до них, чтобы они поняли, каково нам жить с диабетом. На второй комиссии меня отправили на обследование к психологу. Но и тогда уже было понятно, что снова получу отказ.

После отправляли документы заочно в Москву, на федеральную МСЭ. Снова отказ. К весне мы хотим заново собрать справки и в этот раз уже приехать в Москву, присутствовать очно.

Я общалась с девочками из своего города, им тоже исполнилось 18 лет. Из шести моих знакомых, несмотря на серьезные осложнения, пятеро получили отказ, только одна смогла добиться в Москве пересмотра, ей вернули инвалидность.

«Надо идти подготовленными»

Какие выплаты положены по страховой пенсии по инвалидности

Сыну Екатерины Фетисовой из Калуги в январе 2023 года исполнилось 18 лет. Иван болеет диабетом первого типа с пяти лет.

– Мы знали о предстоящей комиссии, заранее проходили всех врачей, – поясняет Екатерина. – Как я сейчас понимаю, я допустила ошибку: когда врач составлял справку по форме № 088, я не отследила, что там написано, а это играет большую роль. В этой справке нашим детям пишут: «благоприятный прогноз». Какой может быть благоприятный прогноз с неработающей поджелудочной железой?

На комиссии я совершила глупость: мы туда не поехали, согласились на заочный формат. Наш врач сказала: «Да можете не ездить, все документы и справки отправим, они все посмотрят». Посмотрели. По почте пришел отказ.

Калужанка говорит, что сразу начала готовиться к обжалованию. Она отправила сына проходить разных врачей, в том числе невролога, кардиолога. Женщина собрала оригиналы и копии всех обследований за эти годы, в том числе МРТ, ЭХО, холтер – был полный пакет документов. «Туда надо идти подготовленными», – уверена женщина.

– Пришли, – вспоминает калужанка. – А у меня Ваня высокий, крепкий, позитивный парень. Он не зациклен на своем диагнозе. Видимо, на комиссии посмотрели, что парень активный, руки-ноги есть – и все, снова отказали. Но у сына есть осложнения за столько лет инвалидности: пострадали сосуды. Недавно был пиелонефрит, часто высокое давление. Сейчас у него проблемы с ногами, он быстро устает, ноги сводит.

После отказа мы лишились льгот: 50%-ной скидки на оплату коммунальных услуг, льготного проезда на транспорте и санаторно-курортного лечения.

Раз в месяц мы покупаем датчик непрерывного мониторинга глюкозы – Либру (датчик автоматически каждые пять минут измеряет уровень сахара в крови. – Ред.). При плохом самочувствии ставим его. Буквально на той неделе у нас было происшествие. Сын ставил укол, перепутал инсулин. Вместо одного длинного уколол много единиц короткого! Пришлось его срочно откармливать, отпаивать, вызывали скорую. Я сразу же поставила Либру, чтобы каждые пять минут видеть его состояние.

К федеральной МСЭ Екатерина готовилась серьезно. Собрала документы за все 13 лет болезни сына, получилось столько, что они уместились только в большую хозяйственную сумку. 20 апреля 2023 года состоялась медико-социальная экспертиза в Москве, на которой присутствовал не только Иван, но и его мама.

– Туда приехали с нотариальной доверенностью, что сын не против моего присутствия на комиссии, – поясняет женщина. – С нами уже начали вести диалог. Было страшно сначала, но когда ты видишь, что с тобой говорят по-человечески, то страх отступает. Нас расспросили как развивался диабет и что мы делали. А нашим, калужским врачам, ничего этого не надо было, они смотрели только, что им прислали, никаких подробностей не узнавали – работали с бумажками.

В тот же день Фетисовым дали положительный ответ. Иван подошел по всем критериям, чтобы получить третью группу.

Во время работы над статьей стало понятно, что проблема лишения инвалидности по достижении 18 лет касается не только подростков с диабетом первого типа.

«Вы притворяетесь»

Никите Костылеву из Москвы 18 лет. В возрасте 7–8 лет он заболел лимфобластным лейкозом. Лечение было трудным и не прошло бесследно. Со временем здоровье юноши ухудшилось: появилась анемия рук, он не все может ощущать ими, добавился иммунодефицит.

– Комиссия для меня оказалась очень страшным, тяжелым этапом, – делится переживаниями Никита. – Начиная с первого этапа МСЭ я уже понял, что будет что-то не так. Маму в кабинет запускать отказались, хотя мы с ней просили об этом, я лично просил.

Женщины, сидящие там, честно говоря, очень по-злому относились, всем своим видом давали понять, что не считают, что кому-то здесь положена инвалидность.

В процессе общения начинали на меня давить. Врачей несколько, я был один; конечно, я хотел бы видеть рядом свою матушку в качестве моральной поддержки. Отказали: «Ты что, маленький? Тебе 18 лет, а ты не можешь сам отвечать?»

Я предоставил все бумаги, меня начали осматривать, расспрашивать, просили что-то сделать. Я не все смог выполнить. Они решили проверить меня на анемию. Просто взяли иголку и кололи меня ею. Хотя ранее анемию мне диагностировали в больнице, проверяли на такой электронной машине, прикрепляли датчики, пускали через меня ток. Это не болезненно, но напряжение тока ощущалось.

В итоге комиссия попросила меня выйти из кабинета для обсуждения. Позже позвали назад. Я захожу и слышу: «Вам в инвалидности отказано, мы не нашли подтверждения анемии и вашего иммунодефицита, судя по вашим справкам вы мало болеете».

Но я же учусь, и чтобы взять справку, что я болею, мне нужно попасть к врачу, к которому запись еще за неделю. Или вот случай, я болел в декабре прошлого года очень сильно, три недели лежал дома с высокой температурой, мы вызвали врача, но за двое суток он так и не появился. В итоге нигде не отмечено начало болезни, справку мне дали уже после, что здоров.

Никита с мамой Ниной Михайловной подали апелляцию. Парень снова заходил к врачам один и снова получил отказ с комментарием, что он притворяется. Отправили документы в федеральную МСЭ.

– Там мне отказали, сославшись, что иммунодефицит и анемия не подходят по критериям, – говорит парень. – Я пытался объяснить, что это же как раз осложнения после основного заболевания. Безуспешно.

Моя первая реакция на отказ – это обида и даже злость. Я сейчас учусь на юриста, говорил со многими преподавателями, мне ответили, что комиссия не имела права мне отказать, советуют, чтобы я требовал судебного разбирательства.

До 18 лет я получал выплаты по инвалидности, были льготы на оплату коммунальных услуг, санаторно-курортное лечение, что необходимо после тяжелой химии при лимфобластном лейкозе. Все заболевания, которые я приобрел, были следствием лейкоза, в том числе иммунодефицит. Легкую простуду я переношу гораздо тяжелее, чем остальные. Друзья мои, например, ходят с простудой дня три, я же лежу по две недели. Если подхватываю что-то, то все вообще тяжело проходит. Очень сильно хочется пойти в суд, но пока просто сил на это нет.

В поселке Стеклянная Радица Брянской области живет 24-летний Дмитрий Петров. Молодому мужчине сняли инвалидность в сентябре 2023 года. Еще в 17 лет он заболел онкологией, прошел операции, химию. Одной ногой Дима управляет с трудом, поднимает и переставляет ее с помощью рук, ходить долго не может, ноги болят. Работу по силам нашел, но и платят минимум. Вместе с инвалидностью его лишили и пенсии. Жить стало трудно.

Среди готовых рассказать о своей истории снятия инвалидности были еще семьи из разных регионов, у всех юношей и девушек разные диагнозы.

Ольга Кафнова, слова которой мы приводим в начале статьи, спустя время сообщила, что ее сыну Антону в Калуге с первого раза дали третью группу инвалидности, чего она сама никак не ожидала.

Смотреть комплексно

Какие выплаты положены по страховой пенсии по инвалидности

В это время Всероссийская организация родителей детей-инвалидов проводит голосование, выясняя, сколько диабетиков первого типа получили отказ в инвалидности по достижении 18 лет. Положительно ответили уже более 500 человек.

– Мы учим людей, как правильно готовиться к комиссии, как ходить по врачам и как правильно вносить все в документацию, – говорит представитель Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (далее – ВОРДИ) Юлия Панкова. – Сейчас критерии для признания инвалидности у диабетика первого и второго типа одинаковые. Это в корне неверно. Это разные по специфике и течению заболевания. Наше сообщество просит разделить критерии для каждого типа.

В 2020 году федеральная МСЭ издавала письмо, в котором говорилось, что детей нужно смотреть комплексно, и это верно, но сейчас они от этого письма немного открещиваются, так как это не нормативный акт, носит лишь рекомендательный характер.

МСЭ – это колоссальная проблема. Родители не готовятся, доверяют врачам и ничего не перепроверяют. Их детям выдают справку с благоприятными прогнозами к восстановлению утраченных функций.

Люди не понимают, что важно присутствовать очно, иначе комиссия ориентируется на то, что им отправила поликлиника, и отказывает. Форма № 088 – направление – приходит практически пустая. Там нет подробностей, нет динамики заболевания. Мы учим вносить жалобы в карту, отслеживать записи врачей и все диагнозы.

Редакция портала обратилась в МСЭ по Калужской области с вопросами. В ответах среди прочего отмечается, что гражданам старше 18 лет инвалидность устанавливается при нарушении здоровья со II и более степенью стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), приводящих к ограничению любой категории жизнедеятельности. Ссылалось ведомство и на приказ Минтруда от 27.08.2019 № 585н, который и содержит перечень критериев. Только истории наших героев показывают, что жизненные обстоятельства не всегда можно подогнать под прописанные критерии. Как отметила Юлия Панкова, важен комплексный подход.

Лишь то, что положено

– Почему у нас так много инвалидов, не имеющих статус инвалидности, – задает риторический вопрос Екатерина из Калуги. Мы сидим с ней в небольшой пекарне, пьем горячий кофе. Женщина покрасневшими глазами, полными слез, смотрит через окно на падающий снег. Ненадолго замолкает. – Знаете, в какой-то момент я себя ощущала чуть ли не вором, который будто бы из кармана у них забирает что-то. Я прошу лишь то, что положено моему ребенку как гражданину своей страны.

Родителям, чьи дети становятся совершеннолетними, скажу одно: надо бороться! Мы защищаем своих детей, сколько бы им ни исполнилось. Это борьба за их будущее. К сожалению, кроме вас отстаивать их права некому.

Иллюстрации Екатерины ВАТЕЛЬ

Оцените статью
Минтруд России